Con autismo y sin autismo, somos una familia
La familia de una persona con autismo es exactamente igual que cualquier otra. Cuando nace un hijo la felicidad abunda y los padres realizan su mejor esfuerzo para cuidarlo. Se crean nuevas rutinas del día a día. Se forman nuevas relaciones y nuevas dinámicas familiares. Los horarios cambian, y las prioridades cambian más. Básicamente, la vida familiar se pone de cabeza y ¿quién se encuentra al centro? El nuevo bebé. Los papás, los hermanos, abuelos, amigos, tíos, tíos de cariño, todos están emocionados por conocer a este nuevo miembro de la familia y ayudarle a florecer.
En estas interacciones familiares es muchas veces cuando se identifica que un niño es diferente. Los padres y las personas que rodean al niño se pueden dar cuenta de que la interacción no es igual que con otros bebés y niños con los que han interactuado, o que forman parte de la familia. Aún cuando no hay grandes diferencias en los hitos de desarrollo, los padres generalmente se dan cuenta de que algo está diferente. Llámalo intuición paterna o materna, llámalo un sexto sentido, llámalo simplemente una valoración de los hechos – lo importante es que algo está diferente en este bebé o niño. Naturalmente, el momento en que a los padres les resalta alguna anomalía, se preocupan y empiezan a buscar ayuda.
Empiezan a ir con doctores y especialistas para poder comprender las anomalías que están viendo, y cuando reciben el diagnóstico de autismo, el trabajo solo se vuelve más complicado. Lo ideal siempre es empezar un tratamiento que mas les convenga a su hijo y a su familia, y que esté dentro de su alcance. Pero, seamos honestos, con tantas opciones, recomendaciones, opiniones, artículos, estudios, investigaciones….es fácil perderse. La búsqueda de todas las respuestas y todas las alternativas puede convertirse en una labor de meses, o hasta años. Y de ahí, encontrar la opción adecuada para cada niño toma dedicación, prueba y error, y más tiempo del que tienen disponible los papás. Es importante analizar cada caso, no siempre podemos generalizar y menos hablando del autismo.
El mundo familiar
Cada familia es un mundo diferente, todas tienen necesidades e intereses diferentes. Cada familia tiene distintas maneras de procesar la información y de ejecutar rutinas, límites, actividades, terapias, y todos los demás componentes de la vida en familia. Habitualmente en las familias de niños neurotípicos, después de que el niño deja de ser un bebé, se convierte en un miembro más de la familia y asume su papel dentro de ella. Ya no es el centro de toda la atención de los padres porque ya se ha vuelto más autosuficiente en muchas cosas, y asume el papel de un hijo con hermanos y papás. Sin embargo, lo que suele ser una constante en familias de personas con autismo es que el niño con autismo, sin querer, sigue siendo el centro de atención no solo de los papás, sino de los abuelos, hermanos, y a veces hasta los tíos y más familia extendida. El simple hecho de que el niño con autismo necesite más apoyos para participar en la vida diaria hace que todos los que lo rodean modifiquen su vida para acomodarlo.
Lo has vivido, y si no lo has vivido te lo puedes imaginar: este desbalance familiar se manifiesta en tensión y frustración entre los miembros de la misma familia nuclear.
Los papás están frustrados y atolondrados. Nadie les dio un manual cuando nacieron sus hijos, y menos para el hijo que tiene autismo. Todo el día están pensando y buscando ayuda, y naturalmente mucha de su energía se va hacia el hijo con autismo. Sin querer y sin ser culpa de los papás, muchas veces los demás hijos se van a segundo plano. Se sienten preocupados porque no saben qué le espera a su hijo, no saben cómo va a ser su futuro.
Los hermanos y hermanas se sienten desprotegidos, desatendidos, y estresados. Ellos saben que su hermano con autismo necesita más ayuda que ellos, pero a nivel subconsciente lo que quieren es sentir que ellos también son importantes para los papás. Esto se manifiesta como odio hacia el hermano con autismo, o rabietas incomprensibles, o llamadas de atención extremas en la escuela o socialmente.
¿Qué se puede hacer?
En estas situaciones, lo que ocurrió fue un desbalance: la persona con autismo se convirtió en el eje central de la familia, y los demás se perdieron. Lo bueno es que el balance se puede reestablecer. Los lazos familiares siempre son fuertes y lo que todos queremos es ser felices con nuestra familia.
Antes de empezar este proceso, lo más importante es tener una cosa en mente:
Con o sin autismo, ningún miembro de la familia vale más que los demás.
Papás, hermanos, tíos, abuelos, y todas las personas cercanas a la familia tienen que tener esto en mente, repetirlo, recordarlo, memorizarlo. Si se olvida, el desbalance inevitablemente volverá.
Cada quien tiene su lugar
Los papás son papás, los hijos son hijos, los adultos son adultos, y los niños son niños. Suena simple, ¿no? No siempre lo es. Esta estructura familiar se tiene que establecer a través de:
- Comunicación
Si los papás se sienten apenados y no quieren decir lo que sospechan está pasando con su hijo, se sienten abrumados porque no saben qué opción de escuela es la mejor para su hijo, se estresados porque no saben cómo lidiar con las conductas de su hijo con autismo que no comprenden. Si los hermanos se sienten confundidos, se sienten desatendidos, se sienten enojados y celosos de la atención que está recibiendo el hijo con autismo. Todos estos sentimientos son comunes en las familias de personas con autismo, y comúnmente se quedan atorados, guardados, y nadie los habla. Comúnmente se convierten en resentimientos, odios, traumas y se quedan así para siempre.
Todos los sentimientos de todos los miembros de la familia son válidos.
Comuníquenlos. Hablen como familia acerca de lo que les duele, lo que les pesa, lo que no entienden. Compartan sus dudas y perspectivas acerca de la situación todos juntos y por separado. Incluyan al miembro de la familia con autismo en la conversación y, si pueden, pregúntenle cómo se siente él. Es totalmente normal sentirse de la manera que se sienten, y al compartirlo con los familiares pueden abrir vías de comunicación que pueden alivianar el peso que todos están sintiendo.
- Ambiente familiar
A veces, con todos los sentimientos que surgen en momentos de estrés, de confusión o de incertidumbre, el ambiente familiar es el que más sufre. En tiempos inciertos como el que estamos viviendo con la pandemia del COVID-19, en que toda la familia está junta y pasando más tiempo en la casa que lo usual, se puede exacerbar esta situación.
¿Quién tiene la familia perfecta? Nadie. ¿Quién quiere tener una familia perfecta? Muchos. ¿Quién quiere tener una familia feliz? Todos.
Lo esencial es que, como familia, puedan trabajar el proceso que están viviendo todos los miembros – con y sin autismo. Con ayuda de la comunicación entre familia, pueden empezar a darse cuenta poco a poco de qué necesita cada quién como apoyo y dárselo los unos a los otros. Establecer rutinas que les sirven a todos, darle tiempo y atención a todos los miembros de la familia, y tratar de establecer una vez más el balance que se ha perdido.
¿Necesitas ayuda? ¡Pídela! ¿Necesitas espacio? ¡Pídelo! Como familia hay que estar todos en el mismo canal: ayudarnos entre todos, y no todos ayudar a uno.
Todos los seres humanos evolucionamos, todos podemos aprender y mejorar. Todos tenemos la capacidad de cambiar nuestras conductas, nuestras reacciones y nuestros hábitos. El mundo familiar es el mundo que más nos va a ayudar a florecer como humanos y si está balanceado, nosotros también.
