Mi hermano tiene autismo

Esta semana, Meta le pasa la pluma (o el teclado) a Nadia De la Puente Güijosa. Ella tiene 19 años, vive en la CDMX, y su hermano mayor tiene autismo. Le pedimos que nos escribiera un artículo de su perspectiva como hermana de una persona con autismo.

Mi nombre es Nadia y tengo un hermano con Autismo.

Desde que tengo conciencia he tratado a mi hermano como a cualquier otro ser humano. Cuando miro atrás y veo videos de cuando éramos pequeños, yo no tenía idea que él tenía este diagnóstico. Yo le hablaba y jugaba con el como cualquier otro hermano y hermana allá afuera. Pero recuerdo tan bien el ir creciendo y preguntarle a mi papá “¿Cuándo va a hablar mi hermano?”, “¿Cuándo va a poder jugar conmigo?” y siempre me respondía que muy pronto. Hasta el día de hoy puedo decir que esto no ha sucedido de la manera que yo lo tenía imaginado; pero de que ha sucedido, ha sucedido.

Me he dado cuenta que como su hermana he crecido con la mentalidad y con la misión de protegerlo. Protegerlo del mundo a su alrededor, de la gente que se ríe o se burla de él. De la gente que agrede a la gente con discapacidades, que cuando tienen a una persona así enfrente hablan de él, lo juzgan y se le quedan mirando. 

Yo todos estos años había crecido pensando que yo tenía que cuidarlo. Que si alguien se le quedaba mirando, si alguien decía algo sobre él era mi responsabilidad ir y enfrentarlos. Pero a lo largo de estos 19 años finalmente me he dado cuenta que hacía eso porque en realidad a quien estaba protegiendo era a mí misma.

A mi hermano no le importa que la gente lo mire, que la gente hable detrás de él. Que la gente tenga una opinión sobre el. A él no le importa. Pero a quien sí le importa, y mucho, es a mí

A mí sí me duele, me parte el corazón y me enoja cuando la gente se le queda viendo y se voltea con el de al lado y lo critica y lo juzga y se burla de él. Que de repente la gente tenga una opionión ó algo que decir sobre el. 

Tener un hermano con Autismo es difícil. Para él la vida es diferente, y muchas cosas son más difíciles para él que para los demás. Pero para todos los que estamos a su alrededor y formamos parte de su vida también es difícil. 

Por ejemplo, como hermana yo me he dado cuenta y he vivido lo diferente que es el trato de las personas conmigo que con mis padres. Cuando la gente ve a mis padres les dicen “Que dios te bendiga, son increíbles, lo que has hecho con tu hijo es de verdad maravilloso“, “La vida te probó y él tiene la suerte de tener a los mejores padres “. Y cosas así…sin sentido.

Pero cuando me ven a mí por lo general ponen su mano en mi hombro y me sonríen, y ya.

Y si por cualquier razón a mí se me ocurre quejarme de tener un hermano con autismo me dicen “¿Cómo te atreves?”, “¡No es su culpa!“ “¿Sabes lo difícil que es?, ¿Sabes lo que pasa por su mente?“,“Tus padres han sacrificado todo por sacarlo adelante“, “A ti no te hace falta nada, ¿de qué te puedes quejar?“, “Él no te ha hecho nada“, “No te metas con él “

Y en cuestión de segundos te descalifican, te hacen sentir como un desconocido al que tienen que explicarle su propia situación. 

Y si ustedes son hermanos de una persona con Autismo o padres de una persona con autismo, les quiero decir que como hermano o hermana es muy difícil y muy diferente. Por supuesto que entendemos que no es su culpa. Ni de él ni de nadie. Por supuesto que sabemos que nuestros papás lo sacrificaron todo. Por supuesto que no sabemos lo que pasa por su mente. Ni nosotros ni nadie. Pero deben de entender que como hermanos, igual que como padres, tenemos una visión de cómo es tener un hermano. O bueno, de cómo debería de ser. También tenemos todo el derecho de quejarnos de vez en cuando. De sacar las emociones que tenemos adentro. Es difícil, es desgastante, es muy complicado y el quejarnos no nos hace malas personas ni quiere decir que no queramos a nuestro hermano o hermana. No.

Simplemente tenemos el mismo derecho de ser escuchados, de que se den cuenta que también sentimos y nos afecta la situación más de lo que se pueden imaginar.

La gente es implacable al criticar, no se les va una. Pero nadie sabe qué es y lo que significa tener un hermano con esta condición más que el que lo tiene. Es muy injusto tener una opinión sobre una situación si ni siquiera has pasado por ella.

El día a día es complicado. Ir de vacaciones con el es complicado, salir a comer a un lugar es complicado, ir al cine, ir a un evento familiar. Todo se vuelve difícil, las cosas más simples y disfrutables se convierten en un reto familiar y dejan de ser simples, y dejan de ser disfrutables. Se convierten en algo que prefieres no hacer, que prefieres evitar.

Yo les puedo decir como hermana de Salim, que es un honor tener un hermano como él. Su condición no me interesa, lo amo con todo mi corazón. He tenido la oportunidad de verlo vivir al máximo, de sonreír y reírse conmigo, de haberle enseñado a andar en bicicleta, de haberlo defendido en algunas veces pero lo más increíble es que he visto que si es feliz. 

Él a lo largo de su vida me ha enseñado que no importa que las cosas te cuesten el doble de trabajo que a los demás, aún así las puedes hacer. Me ha enseñado que tu diagnóstico en esta vida no te define, lo que te define es lo que haces ante él. Si te le entregas o si luchas. 

Toda su vida se ha esforzado, ha vivido yendo de una terapia a otra todos los días de su vida para mejorar. Para poder hablar, para poder comunicar lo que quiere. Para poder convivir con los demás.

No es fácil tener un hermano con autismo, hay días en los que he deseado que ojalá no tuviese un hermano así. Ojalá esta situación no me hubiera tocado a mí.

Creciendo habían días en los que pensaba sobre mis padres, háganme caso a mi, no solo a él. Yo también los necesito aunque parezca que el los necesita más.

Pero pensaba que si yo hacía eso era injusto y no lo es.

Finalmente lo he hecho y las cosas cambian.

Yo tenía la capacidad de expresarles que quería o necesitaba y él no. Pasaban horas descifrando lo que él quería. 

Lo entiendo, créanme que lo entendemos. Pero no porque entendamos algo quiere decir que estemos de acuerdo ó nos guste.

No deja de ser difícil pero tampoco deja de ser mi vida ni Salim mi hermano. Con él aprendí que todos somos diferentes pero no por eso menos. No porque tengas una condición o hayas nacido con un problema o enfermedad vales menos. Todo lo contrario: vales mucho y has venido a esta vida a ser feliz, a lograr lo que quieres y a enseñarnos a los demás que sí se puede.

Nadia.